MY STORY, IN MY OWN WORDS...
Maria Badi, who was born at 25 weeks of gestation, weighing 600 grams, 6 years ago, was the first baby in our NICU who accepted developmental care and was the reason that I was started operation with IASO Thessalias. Maria's story reminds me every single day since then, what is like for families to induce such a prolonged hospitalization in an intensive care nurse and the importance of nurturing the infant and family in their journey. Not only till the exit of Nicu but for all their life.>

Maria today is a child who got 97% on Beyley's Scale Test (supporting only with physiotherapy only the first years of her life!)

Fani Theoharopoulou

BRAIN CARE
Στόχος της σύγχρονης επιστήμης της Νεογνολογίας είναι η επιβίωση του πρόωρου νεογνού με όσο το δυνατόν λιγότερα προβλήματα.
Βασικός στόχος είναι η διατήρηση και η φροντίδα του δυναμικού του εγκεφάλου του “BRAIN CARE “(Als H.2006).
Ο Παιδιατρικός Φυσιοθεραπευτής “εκμεταλλευόμενος” την ικανότητα της πλαστικότητας του εγκεφάλου έχει πολύ σημαντικό ρόλο στα προγράμματα παρέμβασης (CLINICS IN PERINATOLOGY – Foundations of Developmental Care – Dec 2011).
Η πρώτη αξιόπιστη in vivo κλινική μελέτη για την αποτελεσματικότητα των νεύρο-αναπτυξιακών εμπειριών στην εγκεφαλική δομή και λειτουργία, απέδειξε ότι τα βρέφη που ακολούθησαν ατομικό πρόγραμμα αναπτυξιακής φροντίδας παρουσίασαν σημαντικότερη βελτίωση στην εγκεφαλική δομή (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program – NIDCAP)[ Als, Duffy, McAnulty & al 2004]
Όλες οι εκδηλώσεις της συμπεριφοράς του ώριμου εγκεφάλου βασίζονται στις διασυνδέσεις εκατομμύριων νευρώνων. Είναι μια πολύπλοκη διαδικασία – ΑΥΣΤΗΡΑ ΚΑΘΟΡΙΣΜΕΝΗ – που ξεκινά στην εμβρυϊκή ζωή και συνεχίζεται μετά τη γέννηση.
Εάν κάποιος βλαπτικός παράγοντας(π.χ. προωρότητα)επιδράσει κατά τη διάρκεια της διαδικασίας αυτής έχει σαν αποτέλεσμα διαταραχή στη δομή και λειτουργία του εγκεφάλου.
Οι διαταραχές αυτές μπορεί να αφορούν έναν μόνο τομέα ή και περισσότερους όπως το γνωστικό, το κινητικό, το αισθητηριακό, το συμπεριφορικό – κοινωνικό και το ψυχολογικό.
Το συνοπτικό σύστημα του Κ.Ν.Σ. ακολουθεί τους κανόνες: «Use it or Lose it » και «Use it and Improve it» επιβεβαιώνοντας τόσο τη θεωρία του DR Hebb: NEURONS THAT FIRE TOGETHER , WIRE TOGETHER, όσο και την άμεση ανάγκη πρώιμης και έγκαιρης παρέμβασης στα πρόωρα νεογνά από ειδικό φυσιοθεραπευτή αναπτυξιακής φροντίδας.
NATURE + NURTURE
Η ανάπτυξη του συναπτικού δικτύου μεταξύ των νευρώνων καθορίζεται :

A.Από τα γονίδια και την αναπτυξιακά προγραμματισμένη
ωρίμανση και

B.Από τη μάθηση που προέρχεται από το περιβάλλον κατά
την μετεμβρυϊκή περίοδο

Οι αλληλεπιδράσεις των κυττάρων γίνονται σε προκαθορισμένους χρόνους

κρίσιμοι περίοδοι
πλαστικότητα

ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ
Υπάρχουν πολλοί λόγοι που τονίζουν τη σπουδαιότητα της πρώιµης παρέµβασης στα παιδιά µε Ε.Π. σε σχέση µε τη θεραπεία που γίνεται σε µεγαλύτερη ηλικία (Bobath, 1967). Η πρώιμη παρέμβαση γύρω στην ηλικία των 3-4 µηνών είναι σημαντική, λόγω της µεγάλης προσαρμοστικότητας και πλαστικότητας του βρεφικού εγκεφάλου. Κατά τη διάρκεια των πρώτων 18 µηνών της ζωής ενός παιδιού υπάρχει µεγάλη και ταχύτατη ανάπτυξη που σε κανένα άλλο στάδιο της ζωής του δε µάθαινε το παιδί τόσο γρήγορα. Είναι η περίοδος που όχι µόνο έχει το υψηλότερο δυναμικό για µάθηση, αλλά και για προσαρμογή στην Ε.Π.

Το να µάθει το παιδί να κινείται εξαρτάται αποκλειστικά από την αισθητηριακή του εμπειρία. Το φυσιολογικό παιδί αλλάζει και τροποποιεί τα έμφυτα αισθητικοκινητικά του πρότυπα και τα προσαρμόζει σε πιο πολύπλοκες λειτουργίες, όπως η σύλληψη και η βάδιση. Από πρόσφατες µελέτες µε φωτογραφίες µέσω υπερήχων (Nilsson και συν. 1973) µε κινηματογραφικό φιλμµ (Milani- Cornparetti, 1981, lanniruberto και Tajani 1981) κι από παρατηρήσεις των Burns και Bullock (1980), µάθαµε ότι το παιδί ήδη µέσα στη µήτρα αποκτά την εμπειρία πλούσιων κι όμορφα συντονισμένων κινήσεων, αρκετό καιρό πριν γεννηθεί. Από τη γέννηση κι έπειτα χρησιμοποιεί και προσαρμόζει τις ίδιες κινήσεις ως απάντηση στις αυξανόμενες απαιτήσεις της ζωής έξω από τη µήτρα, για τον έλεγχο ενάντια στη βαρύτητα, για την αυτοεξυπηρέτηση του και εκτέλεση δεξιοτήτων. Αν η αισθητικοκινητική εμπειρία είναι µη φυσιολογική από την αρχή (όπως στο παιδί µε ΕΠ.) θα χρησιμοποιεί µόνο τα µη φυσιολογικά κινητικά του πρότυπα. Όταν δεν υπάρχει σοβαρή εγκεφαλική βλάβη, το έξυπνο παιδί προσαρμόζει αυτά τα µη φυσιολογικά πρότυπα προς λειτουργική χρήση κι έτσι τα διαιωνίζει και τα ενισχύει.

Στις περισσότερες περιπτώσεις η πρώιμη παρέμβαση θα δώσει γρηγορότερα και καλύτερα αποτελέσματα, γιατί το µωρό δεν εμφανίζει ακόμη έντονα τα µη φυσιολογικά στοιχεία για κίνηση κι έτσι η εμπειρία των µη φυσιολογικών κινήσεων είναι µικρή. Ακόμη, επειδή η θεραπεία κι ο χειρισμός του µωρού είναι ευκολότερος για τη µητέρα και το θεραπευτή, πιο εύκολα µπορούν να δοθούν οδηγίες στη µητέρα και να εκπαιδευτεί για το πώς να χειρίζεται το µωρό της µε τον καλύτερο τρόπο. Ήδη χειρίζεται το µωρό όλη την ηµέρα µε το να το ντύνει, να το µεταφέρει, να το ταΐζει, να το πλένει κ.τ.λ. Το να συµµετέχει κι η ίδια στη θεραπεία βοηθά στη δηµιουργία µιας καλής σχέσης µητέρας - παιδιού, ενώ συγχρόνως της δίνεται υποστήριξη και ενθάρρυνση. Η συµµετοχή της βοηθά στην αποφυγή τόσο της υπερπροστασίας όσο και της απόρριψης του µωρού. Στην πραγματικότητα οι συμβουλές που δίνονται στη µητέρα κι η εκπαίδευση της, την καθιστούν ικανή να βοηθήσει το µωρό της να αποκτήσει πιο φυσιολογικές ενεργητικές κινήσεις, αντιδρώντας στους σωστούς χειρισμούς της (Finnie 1974). Θα µάθει να αποφεύγει απότοκους χειρισμούς, οι οποίοι µπορεί να προκαλέσουν φόβο και δυσανασχέτηση στο βρέφος, καθώς και αδικαιολόγητη διάταση των µυών µε σπαστικότατα.

Το πρόβλημα στην πρώιμη παρέμβαση είναι ότι συχνά είναι αδύνατον να διαγνωσθεί η Ε.Π. κάτω από την ηλικία των τεσσάρων µηνών, και σ' ελαφριές περιπτώσεις που εμφανίζουν «ελαφρά - ήπια νευρολογικά σημεία» (Ingram, 1964), δεν µπορεί να διαγνωσθεί κάτω από τους έξι έως οκτώ µήνες. Στην αρχή η πλειοψηφία των µωρών µε E.Π. δεν εμφανίζουν σαφή σημεία που να' ναι µη φυσιολογικά, αλλά φαίνονται κυρίως στοιχεία καθυστέρησης (Ellenberg και Nelson, 1981).

Αν η διάγνωση για Ε.Π. από νωρίς είναι πολύ δύσκολη, η διάγνωση του τύπου της Ε.Π. είναι ακόμη πιο δύσκολη. ∆εν ξέρουµε αν το παιδί θα εµφανίσει τελικά σπαστικότατα, αθέτωση, αταξία ή αν θα είναι η κλινική του εικόνα ανάµεικτη. ∆εν είναι σίγουρο αν ένα παιδί θα ‘χει τετραπληγία, διπληγία, ηµιπληγία ή παραπληγία. Ο τόνος µπορεί να φαίνεται φυσιολογικός, αλλά συνήθως είναι αρκετά χαµηλός. Πολύ λίγα παιδιά είναι «σφικτά» µε το που γεννιούνται. Μερικά µπορεί να αναρρώσουν ξαφνικά, ενώ άλλα µπορεί να έχουν προσβληθεί βαριά κι ολικά. Σε περιπτώσεις που είναι λιγότερο βαριές, τα σηµεία της σπαστικότητας, της αθέτωσης ή της αταξίας συνήθως δεν είναι εµφανή µέχρι τη στιγµή, που το παιδί αρχίζει να ανταποκρίνεται στα ερεθίσµατα του περιβάλλοντος και προσπαθεί να κινηθεί ενάντια στη βαρύτητα.

Στις πιο πολλές περιπτώσεις υπάρχει µη φυσιολογικό ιστορικό γέννησης (Illingworth, 1960), όπως προωρότητα, ανοξία ή ασφυξία όπου χρειάστηκε διασωλήνωση, οξυγόνο κι εισαγωγή του βρέφους στη µονάδα εντατικής νοσηλείας.

Αυτά τα µωρά ανήκουν στην οµάδα κινδύνου που θα χρειαστούν προσεκτική παρακολούθηση. Πρόσφατα έχουν αρχίσει θεραπεία και σε µωρά που είναι ακόµη στη θερµοκοιτίδα, µε το θεραπευτή να δίνει πολύτιµες οδηγίες στο νοσηλευτικό προσωπικό και στις µητέρες για το πως να τα τοποθετούν και πως να τα χειρίζονται.

Η θεραπεία θα πρέπει ν' αρχίζει µόνο όταν αρχίζει να εµφανίζεται µη φυσιολογικός τόνος και µη φυσιολογικά πρότυπα κίνησης Στα πιο πολλά µωρά αυτό γίνεται µετά από µια «σιωπηλή» περίοδο κατά τη διάρκεια της οποίας δεν είναι απαραίτητη η θεραπεία αλλά αν αρχίσουν να εµφανίζονται ύποπτα σηµεία θα πρέπει η µητέρα να συµβουλευτεί και να εκπαιδευτεί για το πώς να χειρίζεται το µωρό της στο σπίτι. Τα λίγα µωρά που εµφανίζουν σίγουρα σηµεία µη φυσιολογικά αµέσως µετά τη γέννηση τους, τα οποία σηµεία παραµένουν , δεν είναι πρόβληµα όσο αργεί να βγει η διάγνωση. Θα χρειαστούν αµέσως θεραπεία, αλλά δυστυχώς συνήθως είναι βαριές καταστάσεις µε φτωχή πρόγνωση, παρά την πρώιµη παρέµβαση. Μωρά που είναι στην οµάδα κινδύνου κι είναι πιο ήπια προσβεβληµένα, µπορεί να αναπτυχθούν αρκετά φυσιολογικά, αν και µερικοί ερευνητές έχουν βρει ότι κατά τη διάρκεια της σχολικής ηλικίας τα µωρά αυτά έχουν µαθησιακές δυσκολίες κι αδεξιότητα στις κινητικές τους δραστηριότητες (Kong, 1972, Touwen, 1979).

Ο Illingworth το ονόµασε αυτό σύνδροµο «ελάχιστης εγκεφαλικής δυσλειτουργίας».

Οι δυσκολίες στην πρώιµη διάγνωση και στην εκτίµηση του τρόπου θεραπείας περιπλέκονται απ' το γεγονός ότι τα ύποπτα αυτά µη φυσιολογικά σηµεία µπορεί να εξαφανιστούν ξαφνικά και χωρίς θεραπεία (Illingworth 1971, Haidvogl και Tauffkirchen 1979). Εξάλλου υπάρχουν τόσες παρεκκλίσεις απ’ αυτό που καλούµε «φυσιολογικό» και που µπορούµε να δούµε και σε τελείως φυσιολογικά µωρά, όπως παρεκκλίσεις που πάνε «πακέτο» µε τη φυσιολογική ανάπτυξη (Touwen 1976, 1978 Flehmig 1979 Bier man-van Eendenburg et al. 1981).

Πεποίθηση µας είναι ότι καµιά συγκεκριµένη θεραπεία δεν µπορεί ν’ απoδειχθεί ότι είναι καλύτερη από µια άλλη, όσον αφορά τα µωρά που ανήκουν στην οµάδα κίνδυνου..

Στις µέρες µας, παρά τις δυσκολίες για πρώιµη διάγνωση, πολλά µωρά της οµάδας κίνδυνου θεραπεύονται και «γιατρεύονται». Η δυσκολία να διαγνωστούν κι ακόµη πιο πολύ να αξιολογηθούν τα αποτελέσµατα της πρώιµης παρέµβασης µεταφέρθηκε από µια στατιστική αξιολόγηση, που έκανε ο Voita. (1981). Βρήκε ότι, από τα 207 µωρά που διαγνώσθηκαν κι έκαναν θεραπεία µεταξύ της πρώτης εβδοµάδας της ζωής τους έως και τους τέσσερις µήνες, τα 199 (96%) σταµάτησαν κι είχαν φυσιολογική κινητική και νοητική δραστηριότητα. Παρόλα αυτά ο Vojta πιστεύει πως είναι δυνατόν τα µισά περίπου από αυτά τα µικρά - που διαγνώστηκαν ως «συµπτωµατικά µωρά σε οµάδα κινδύνου» µπορεί να έκαναν θεραπεία, ενώ δεν ήταν απαραίτητο.

Όπως αναφέρθηκε νωρίτερα, δεν είναι δυνατόν να αναγνωρίσεις ύποπτες περιπτώσεις Ε.Π. µε βεβαιότητα πριν τον 4ο µήνα ζωής. Οι Ellenberg και Nelson (1981) έκαναν µια µελέτη µε περισσότερα από 32.000 παιδιά, τα οποία τα εξέτασαν σε ηλικία 4 µηνών και τα επανεξέτασαν σε ηλικία 7 ετών προκείµενου να καθορίσουν αν είχαν Ε.Π. Βρήκαν ότι: ‘από τα παιδιά που είχαν θεωρηθεί φυσιολογικά στην ηλικία των 4 µηνών ένα στα χίλια είχε Ε.Π. στην ηλικία των 7 ετών, σε σχέση µε το ένα παιδί στα εκατό από αυτά που είχαν θεωρηθεί ύποπτα. Από τα παιδιά που στην ηλικία των 4 µηνών είχαν βρεθεί ότι νευρολογικά είναι σίγουρα µη φυσιολογικά, ένα στα επτά είχε όντως Ε.Π. στη νεαρή σχολική ηλικία.

Το αν θα πει κανείς στους γονείς ότι υπάρχει υποψία να έχει το παιδί τους Ε.Π. είναι ένα πολύ δύσκολο πρόβληµα. Αν από νωρίς π.χ. πριν από το τέλος του 4ου µήνα ζωής, όπου µπορεί να υπάρχουν σηµεία δυνητικής καθυστέρησης και κάποια ανάµεικτη αλλά ασαφή παθολογία, δικαιούται ο Παιδίατρος να αποφύγει να στρεσάρει τους γονείς (Egan et al. 1969). Παρόλα αυτά το παιδί θα πρέπει να παρακολουθείται κανονικά σε σύντοµα χρονικά διαστήµατα και να έχουµε συνεχώς το µυαλό µας ότι σε καµιά άλλη περίοδο της ζωής η ανάπτυξη δεν είναι τόσο γρήγορη και οι αλλαγές τόσο µεγάλες όσο τους πρώτους 10 µήνες της ζωής του. Αν το µωρό ανταποκρίνεται καλά στους χειρισµούς που συνιστά ο θεραπευτής, είναι ασφαλής η συνέχεια της παρακολούθησης του παιδιού σε όλο και µεγαλύτερα χρονικά διαστήµατα. Παρόλα αυτά η θεραπεία θα πρέπει να αρχίσει, όταν γίνει η παθολογία πιο εµφανής.

Οι πρώιµες αλλαγές της κατάστασης του παιδιού και η ασάφεια όσον αφορά τη διάγνωση, δυσκολεύουν επίσης τη θεραπεία. Μερικά ελαφρώς προσβεβλημένα µωρά, θα γίνουν φυσιολογικά ή θα εξελιχθούν ώστε να είναι ελάχιστα προσβεβλημένα, ενώ άλλα που φαίνεται να είναι ελαφρώς προσβεβληµένα θα εξελιχθούν να έχουν σοβαρή παθολογία και θα χρειάζονται µακρόχρονη θεραπεία. Γι' αυτό «αποκρύπτουµε» την πρόβλεψη του τι θα συμβεί: αρχίζουμε θεραπεία αλλά παρατηρούμε προσεκτικά για τυχόν αλλαγές που µπορεί να συμβούν είτε προς το καλύτερο, είτε προς το χειρότερο και επαναξιολογούμε το βρέφος συχνά!

Ένα άλλο πρόβλημα µε την πρώιμη παρέμβαση είναι η ανάγκη να κεντρίσουµε και να ενεργοποιήσουμε το παιδί, χωρίς να του αυξήσουμε τα µη φυσιολογικά σημεία. Τέτοια µη φυσιολογικά σημεία εμφανίζονται όταν το παιδί ενθαρρύνεται και προσπαθεί να λειτουργήσει χωρίς τη φυσιολογική πληρότητα των κινητικών προτύπων. Γι’ αυτό ο θεραπευτής θα πρέπει να 'χει διορατικότητα και να προβλέπει τι θα µπορεί να συµβεί. Η εξέλιξη των περιπτώσεων ποικίλει στους διάφορους τόπους Ε.Π. (Mrs Bobath and Ms Bobath, 1957) κι έτσι ο θεραπευτής πρέπει να ανιχνεύει τα πρώτα σηµάδια για µελλοντικά µη φυσιολογικά πρότυπα και δραστηριότητες, και να τα αναχαιτίζει όσο γίνεται πριν να εγκατασταθούν. Η θεραπεία θα πρέπει ν' αλλάζει και να προσαρµόζεται συχνά ανάλογα µε τις αλλαγές που παρατηρούνται στην ανάπτυξη του παιδιού καθώς και στο αν το παιδί βελτιώνεται ή περιορίζεται. Είναι λάθος να συνεχίζεται το ίδιο θεραπευτικό πρόγραµµα κι οι ίδιες τεχνικές επί µήνες µε την ελπίδα ότι µια µέρα θα µας δώσουν το επιθυμητό αποτέλεσμα.

∆εν πρέπει να νομίζουμε ότι µπορούµε να γιατρέψουμε την Ε.Π., ακόµη κι αν το παιδί έχει πρώιμη παρέμβαση. ∆εν πρέπει να νοµίζουµε ότι µπορούµε ν' αλλάζουµε όλες τις καταστάσεις στο να εξελιχθούν σε «ελάχιστη» Ε.Π. Παρόλα αυτά αν αρχίσει η θεραπεία πριν εγκατασταθούν τα µη φυσιολογικά πρότυπα κίνησης, µπορεί να βοηθήσει το παιδί να οργανώσει το δυναµικό των δυνατοτήτων κατά τρόπο φυσιολογικό για τον εαυτό του.

ΒΑΣΙΚΕΣ ΕΠΤΑ (7) ΑΡΧΕΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΕΡΕΜΒΑΣΗΣ
1.Στήριξη φυσιολογικής σταθερότητας

2.Διασφάλιση άνεσης με ελαχιστοποίηση του στρες και του πόνου

3.Στήριξη σίτισης

4.Διασφάλιση καλού ύπνου

5.Διασφάλιση κατάλληλων αισθητηριακών ερεθισμάτων

6. Διασφάλισης σωστής κινητικής ανάπτυξης

7.Ενίσχυση της σχέσης γονέων – νεογνού

ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ ΚΑΙ ΤΟΜΕΙΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΟΥ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΥΤΟΥ
1.Προσαρμογή εξωτερικού περιβάλλοντος ΜΕΝΝ.

- ομαδοποίηση χειρισμών

- σταδιακή διακύμανση φωτισμού

- τύλιγμα σε πάνα για καθορισμό ύπνου-ξύπνιου

- χαμηλή ομιλία

- δερματικά ερεθίσματα

- μουσική / θεραπευτική ακρόαση

2. Εκπαίδευση νοσηλευτικού προσωπικού

Θηλαστικές κινήσεις
Σίτιση
Ειδικές λαβές κατά τις μεταφορές καθημερινής φροντίδα
POSITIVE TOUCH
3. Kangaroo Care

4. Positioning